La familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de los individuos, cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad o le es diagnosticada a un miembro de la familia, no cabe duda de que este acontecimiento afecta a cada uno de los miembros y al conjunto. Tampoco cabe duda de que el contexto familiar es al menos durante un buen número de años, el entorno que más va a influir sobre la persona (con o sin discapacidad)
Una definición de familia sería: "grupo de personas emparentadas entre si que viven juntas". A lo largo de la historia y dependiendo en gran medida de la evolución política, económica y cultural de las diferentes sociedades, ha ido cambiando las funciones del grupo familiar. Es decir, que el tipo de familia que vemos hoy en día y en el que nos insertamos es distinto del que ha habido en otras épocas. De hecho vivimos en un momento de crisis y cambio en la familia.
Que va desde las luchas de las mujeres y de un movimiento feminista, tendencias que se han desarrollado desde finales de los años sesenta desde las altas tasas de divorcio y separación se combinan para producir un perfil cada vez más diverso de vida familiar y no familiar
Mas el procesos como la ampliación de la cobertura escolar, los cambios económicos, el crecimiento de las ciudades, los avances científicos, los cambios en la moral sexual, la prolongación de la esperanza de vida, etc. están haciendo cambiar el papel de la familia. Se puede afirmar que si bien es cierto que la familia ha ido perdiendo funciones, desde una perspectiva psicosocial sigue conservando la principal: dota de identidad a los individuos.
Este sistema familiar que hemos descrito no está quieto, sino que evoluciona y se va reajustando hacia una nueva etapa: como matrimonio, embarazo, primer hijo, siguientes hijos, escolarización, adolescencia de los hijos, hijos que salen de casa, jubilación, etc.
El hombre se construye en integración, y las personas con discapacidad (y sus familias) resultan ser veteranas víctimas y testigos de una exclusión social que afecta de forma cada vez más masiva y sistemática a más y mas personas y colectivos. Exclusión que mutila a la familia humana y corta los nexos de interdependencia que la constituyen como tal.
El principio de integración defiende que no se impida a las personas a desarrollar su vida en la comunidad y que los mismos servicios sean efectivamente ofrecidos a todo el mundo sin discriminación (por ejemplo por tener una discapacidad, por el género, el color de la piel, etc.). Según el principio de integración se ha de ofrecer siempre el entorno menos restrictivo o segregado que sea posible. La integración no es la incorporación de un elemento en un conjunto sin cambios en éste. La integración es un proceso en el que hay adaptación mutua entre quienes estaban marginados y el sistema o entorno que los margina.
Cada vez se habla más de inclusión. Los que proponen este término afirman que se habla de integración cuando se parte de la existencia de servicios o entornos segregados. El planteamiento de la inclusión es el de quien, por decirlo así, parte de la base de que no hay razones para la exclusión y lo natural es una sociedad y unos servicios para todos.
Desde el principio de normalización e integración se propugna un mundo y una sociedad donde todos tengamos cabida con los mismos derechos. Sin embargo esa sociedad no podrá estar compuesta de seres uniformes cortados por un mismo patrón. Desde este principio se reivindica el derecho a la diferencia y se cree que todos esos colectivos sin cabida en esta sociedad son portadores de valores, pautas de comportamiento y propuestas de inestimable valor. Todas y todos tenemos los elementos necesarios para seguir construyendo esa sociedad participativa e inclusiva que queremos (y son de muchas formas y colores).
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Entrando ya en el tema de la familia de las personas con discapacidad, la familia con un miembro con discapacidad no se tiene por qué diferenciar en muchos aspectos de la familia que no tiene un miembro con discapacidad. Dicho de otro modo: cometeríamos un grave error si atribuyéramos a la presencia de un miembro con discapacidad todas las características o fenómenos de la familia
Antes de que el niño nazca o de que se anuncie la discapacidad, la familia ya ha recorrido un camino, es importante conocer cuál ha sido ese camino y cómo se ha recorrido, es importante saber si hay otros hijos o no, si es una familia con vínculos en su entorno o está aislada, si hay una buena comunicación entre sus miembros, cuál es su ritmo de vida, cuáles sus valores dominantes, qué expectativas tienen puestas en el hijo que va a nacer, etc.
Todo este tipo de características preparan mejor o peor el terreno para un hecho que, de todos modos, en muchas ocasiones, va a ser inesperado, el nacimiento de un hijo con deficiencias o la detección o aparición de las mismas tiempo después del nacimiento. Así, se suele afirmar que -probablemente- el haber tenido otros hijos antes pueda favorecer un mejor encaje de hecho ya que la espera de un segundo o tercer hijo es menos estresante que la del primero, y los cuestionamientos sobre uno mismo se ven atenuados por el hecho de haber engendrado hijos sin discapacidad con anterioridad.
Siempre va a ser positivo todo lo que sea el tener una buena red social de apoyo (familiares, vecinos) tanto para el apoyo material como moral. Un buen orden y reparto en las actividades y relaciones en el seno de la familia, supone un tejido más fuerte que va a aguantar mejor la crisis. Muchas veces puede ocurrir que no se cuestione el rígido reparto de roles (que en cualquier caso podría ser criticable) entre marido y mujer, incluso en el caso en el que las tareas de la madre se vean incrementadas por los problemas específicos del hijo con discapacidad
Otro elemento importante es el de la ideología o los valores de la familia, los estereotipos (o en su caso el conocimiento) sobre las discapacidades que tengan con anterioridad, las expectativas para con el hijo o hija. No será lo mismo una familia centrada en el éxito social que una que valore más el afecto humano. En todo caso, independientemente de las condiciones previas de la familia, parece indudable que la aparición de la discapacidad provoca una crisis.
En algunas ocasiones -por ejemplo cuando nace un niño con síndrome deDown- en el momento del nacimiento se sabe que ese niño tiene algún problema. En otros casos el problema se produce o se detecta más tarde. En todo caso nos interesa analizar qué pasa en el momento que se comunica a los padres que "algo no va bien". Es esencial saber quién comunica la noticia, a quién se la comunica, cuál es el contenido que se transmite, cómo se transmite, etc. Por ejemplo, no es lo mismo que el médico hable sólo con el padre y que le de un diagnóstico escueto y frío, que si se facilita una situación de diálogo, con más profesionales, se den orientaciones de cómo actuar, etc.
En ese momento los padres echarán mano de sus experiencias, conocimientos o estereotipos anteriores sobre las discapacidades e irán -sumidos en emociones probablemente tristes y dolorosas- elaborando, pensando la realidad del niño y la suya. Es absolutamente normal que afloren sentimientos de rechazo, miedo, impotencia o culpabilidad, que no se sienta al hijo como propio (pues no es el que habían imaginado), que se produzca un autocuestionamiento, que se generen conflictos en la pareja, etc. En ese momento es fundamental para los padres sentirse aceptados incluso con sentimientos que pueden avergonzarles, poder desahogarse y también tener acceso, poco a poco, a orientaciones prácticas sobre el qué hacer. Muchas veces son otros padres de niños con discapacidades los que mejor pueden ayudar en todo esto.
El punto de partida es distinto cuando la discapacidad es detectada o sobreviene con posterioridad. En estos casos cuando se trata de un accidente (en el que por ejemplo se esperaba la muerte) o cuando se han ido teniendo sospechas y, por fin, se recibe un cierto diagnóstico, diríamos que el choque inicial puede ser menor pues vino precedido de expectativas, a veces más dolorosas.
Otro caso diferente es el de los padres con una discapacidad, más aún en la medida en que hayan asumido de antemano que es posible que su hijo presente una discapacidad similar a la suya. Un ejemplo es el caso de padres sordos con hijos sordos, en el que, además de una posible actitud más positiva de partida existe un lenguaje (el lenguaje de señas) que les va a permitir interactuar con sus hijos e hijas de un modo similar a como lo hacen padres oyentes con hijos oyentes
En todo caso, y en general, a partir de este momento -en muchas ocasiones- empieza un peregrinaje de especialista en especialista. En parte puede venir dado por la esperanza de que a uno le digan que el anterior se había equivocado, pero en otras ocasiones viene provocado por las deficientes explicaciones y orientaciones que se dan a las familias
Si el nacimiento de un hijo desordena el equilibrio existente en el sistema familiar y requiere del proceso hasta alcanzar un nuevo equilibrio, en el caso de la persona con discapacidad la ruptura del equilibrio es -probablemente-mayor y por lo tanto más costoso -en principio- alcanzar ese equilibrio deseado. Pensamos que se ha llegado a ese equilibrio cuando la familia tiene una relación fluida y satisfactoria con su entorno y cuando cada uno de sus miembros obtiene una razonable respuesta a sus necesidades (incluyendo el miembro con discapacidad)
En este proceso una palabra clave es la de aceptación. La familia conoce a la persona con discapacidad y la acepta en su seno con sus peculiaridades. Para ello, probablemente, la familia tendrá que ir reconstruyendo su mundo de sentido, para dar significado y valor a un acontecimiento y una presencia al que el entorno sociocultural normalmente no se lo da. También será necesario aprender a relacionarse y comunicarse con el familiar con discapacidad (lo cual querrá decir algo distinto en el caso de una persona con hipoacusia, retraso mental grave o autismo, por poner tres ejemplos). Para ello, padres y familiares tendrán que reaprender lenguajes olvidados o aprender o construir otros nuevos. En otras ocasiones habrá que aprender a manejar otro tipo de recursos. Recursos que, en muchas ocasiones, se desconocían por completo o se consideraban como de otro mundo.
Sin embargo aunque la aceptación es la base, se propone aspirar a más. Aspirar a que la familia sea un entorno que potencie las capacidades de la persona con discapacidad y que le apoye en el proceso de integración social. Es fundamental que la familia sea consciente de que las dificultades de la persona con discapacidad no son un dato inmutable, sino que se pueden incrementar o reducir y que para ello la familia es fundamental. Para la familia sea un entorno positivo para la persona con discapacidad no hace falta nada que vaya contra la espontaneidad de la relación, aunque en ocasiones vendrá bien el consejo de otros padres o especialista para hacer las cosas mejor.
Por otra parte la familia puede correr una serie de riesgos a la hora de afrontar la relación con la personaron discapacidad: que se haga más cargo un padre que el otro, que lo otros hermanos se sientan desatendidos, que los hermanos lleguen a hacer de pseudo-padres, que la familia se cierre a la relación social, etc.
Creemos que le proceso de la familia ha de ser en conjunto lo más parecido posible al proceso de cualquier otra familia. Y creemos que también se ha de prepara para la posible independización de la personaron discapacidad.
Muchas veces más que aceptar e integrar a la persona con discapacidad cuesta a las familias el dejarlas volar en la medida de sus posibilidades y también -en su caso- el posibilitar su independencia.
Toda familia y todo miembro de una familia realizan un recorrido. Nosotros nos vamos a referir de modo primordial a los padres o personas responsables, en un momento dado, del hijo o hija con discapacidad. Y vamos a referir tres esquemas hipotéticos de evolución en necesidades de padres y personas con discapacidad
• Como hemos dicho, en general, cabe conceptualizar el nacimiento de un hijo con discapacitada o el diagnóstico de la misma como un hecho estresante que, probablemente produce una crisis. Uno de los itinerarios a explorar será el del recorrido desde ese momento de crisis hasta los sucesivos grados de afrontamiento exitoso de la situación.
• Por otra parte, independientemente del éxito que los padres vayan teniendo en ese afrontamiento, el hijo o hija con discapacitada va creciendo y sus diferentes edades o etapas de vida irán marcando un itinerario y unas necesidades, que consideraremos también.
• Por último, los procesos mencionados pueden vivirse, en el contexto de grupos o asociaciones de familias afectadas por situaciones similares. En relación con dichos grupos o asociaciones dibujaremos un tercer itinerario y despliegue de necesidades.
Toda familia se encuentra a lo largo de su ciclo vital con una serie de situaciones estresantes. El nacimiento de un niño o niña con discapacitada, el diagnóstico de ésta o el hecho de que ella sobrevenga, puede ser, en la mayor parte de los casos, uno de esos acontecimientos estresantes. La situación estresante puede poner en crisis al sujeto desde el punto de vista emocional, cognitivo y comportamental, y ahí tenemos las tres áreas en las que el individuo deberá ir dando pasos. Estos tres componentes no sólo se ven afectados en relación con el hijo o hija sino en relación con uno mismo y con el sistema familiar y en general
Cuando el hijo o la hija con discapacitada llega a la adolescencia cabe encontrarnos con nuevos fenómenos que pueden resultar estresante para los padres de familia: los cambios fisiológicos, la búsqueda de identidad, el despertar sexual, el alejamiento de la familia y acercamiento al grupo de amigos o amigas, decisiones vocacionales, etc. Al ser la adolescencia, justamente, el estadio en el que dejamos de ser niños y nos integramos en la sociedad adulta, y habiendo definido la discapacidad justamente desde los obstáculos que la sociedad pone para la construcción e integración como adultos redeterminadas personas, diremos que es esta época la familia va necesitar -probablemente- un fuerte apoyo y en este caso los apoyos tendrán que ser cada vez más prácticos y así ayudar a la familia a que ayude a la persona con discapacitada en el tránsito a la vida adulta en los aspectos afectivos, laborales, etc. Es un momento típico de demandas (talleres, educación sexual, etc.)
Cuando los hijos con discapacitada son adultos, puede ocurrir, como en el caso de personas con dicacidad, que se hayan independizado del hogar de sus padres o que no lo hayan hecho. Puede coincidir este momento con que los padres se van haciendo mayores. Suele ser un momento en el que se puede acentuar el miedo a “qué será de mi hija o hijo cuando nosotros no estemos”. Ello no ocurrirá de forma traumática si previamente se ha apoyado a los padres para ayudar a la persona con discapacitada a su máxima independencia y a planificar de forma realista su futuro.
Para ayudarse mutuamente entre padres y a hacer frente a ese conjunto de retos que tener un hijo o hija con discapacidad en sociedades como las nuestras representa es necesario plantear una participación de madres, padres y familiares en movimientos asociativos propios en favor de sus hijos con discapacidad
El primer paso es que la persona conozca de la existencia de una asociación. No se cree que la asociación deba entrar en la vida de la persona si ésta no lo solicita, pero es de mucha importancia que si un padre o madre entra en contacto con una asociación reciba una respuesta inmediata y gratificante. El padre debe comenzar por recibir antes de que se le plantee o de que se plantee dar.
Lo primero que hay que conseguir es que el padre nuevo o la madre nueva se sientan acogidos, cómodos, que no se les pida hablar o hacer nada, que simplemente se les diga: "estás en tu casa". Poco a poco se tiene que ir respondiendo a sus demandas que se referirán sobre todo a informaciones de utilidad y experiencias de los otros padres.
En la medida en que la asociación le sea realmente útil (afectivamente, informativamente, operativamente, etc.) a una familia, se irá produciendo una adhesión a la misma y sensibilización sobre su importancia. A partir de ese momento los padres pueden ir asumiendo pequeñas responsabilidades y se irán dando cuenta de que para ello necesitan información y formación
Es un hecho universal el de que son los padres y madres de las personas con discapacidad se han unido en asociaciones. Normalmente las asociaciones nacen como pequeños grupos en los que padres y madres de personas con discapacidad se reúnen con el fin de apoyarse mutuamente y hacer algo por sus hijos, Ya el mero hecho de juntarse con alguien que está en la misma situación que uno puede resultar de gran ayuda, por el apoyo emocional que se recibe, por la referencia que supone conocer la experiencia de otros, por la información que se obtiene, etc.
Sin embargo, normalmente, aparte de ese apoyo mutuo, los grupos de padres pretenden hacer algo que beneficie directamente a sus hijos e hijas. Ahí suele surgir normalmente la iniciativa de creación de servicios. Y en esa iniciativa los padres se encuentran -en mayor o menor medida- con tres interlocutores: los profesionales, las instituciones públicas y la sociedad civil.
Los padres llaman en ese momento a profesionales a los que implican en diferentes funciones dentro del servicio o los servicios que van creando (una escuela, un taller, etc.). Muchas veces estos profesionales son personas que empiezan a trabajar casi sin remuneración, con fuerte implicación en la causa. La interlocución con los entes públicos o con la sociedad civil (empresas, medios de comunicación, público en general) suele ir fundamentalmente orientada a la consecución de recursos materiales o financieros, aunque también a la concienciación sobre la problemática de las discapacidades.
Si las asociaciones tienen éxito y estos servicios que crean se van consolidando, puede ocurrir que toda la acción de los padres comienza a girar en torno a la prestación de servicios, la gestión de los servicios y todo lo que ésta comporta se convierte en el eje alrededor del cual gira la vida de la asociación. A esto suele unirse, en muchas ocasiones, la consolidación de un grupo de padres y madres pertenecientes a la generación fundadora como grupo fuerte al frente de la entidad. Fenómenos paralelos pueden ser la pérdida del ambiente de apoyo mutuo y la disminución de la garra reivindicativa.
Tanto los padres como los profesionales son imprescindibles en este escenario. Lo que hay que hacer es clarificar sus respectivos roles. Dicha clarificación de roles dependerá también de las opciones estratégicas que adopte cada movimiento asociativo en relación con el peso específico que da a la gestión de servicios o a otras tareas. No quedaría, sin embargo, completa esta sintética descripción si no dijéramos que, siempre, el movimiento asociativo en favor de las personas con discapacidad se encuentra ante el reto de la participación de las propias personas con discapacidad en la defensa de sus derechos, dado que, en función de las características de la persona, será diferente el tipo de apoyo que requiera de sus familiares (u otros representantes).
En todo caso creemos que para padres y familiares de personas con discapacidad es interesante el contacto con adultos con discapacidad que han asumido la promoción y el ejercicio de sus derechos. Por otra parte éstos deberán considerar a los padres como representantes legítimos de los con discapacidad y de aquellas personas con serias limitaciones para representarse a sí mismas.
Nadie puede sustituir al padre o madre en su responsabilidad de representar -en la medida en que éste no sea capaz- los intereses de su hijo o hija con discapacidad. Nadie tampoco podrá, como los padres de familia, apoyar a otros padres, velar por unos buenos servicios (y promoverlos si es preciso) y hacer presente en la comunidad la voz en favor de las personas con discapacidad
Sin embargo cometerán un error los padres que no reconozcan la legitimidad de los políticos para ordenar el sector, pues en un régimen democrático a ellos les corresponde esa función. Y cometerán un error también aquellos padres que quieran suplantar al gestor, al psicólogo, al educador o al auxiliar en sus funciones en los servicios o como apoyo en el propio movimiento asociativo.
Cometerán también un error los profesionales -estén en un rol político o técnico- que no reconozcan y fomenten el papel protagonista de las personas con discapacidad y sus familias del movimiento asociativo autónomo y soberano en favor de las personas con discapacidad. El profesional lo es en la medida que reconoce los límites del encargo social que recibe y es competente y responsable en el cumplimiento de ese encargo. Una vez acepta el encargo y se ubica como profesional en el escenario, le corresponde obtener de forma eficiente los resultados que se esperan de él, desempeñando sus funciones correctamente. No nos valen aquellos profesionales que echan la culpa de todo a los padres y que generalizan diciendo "es que los padres siempre...". Tampoco aquellos que consideran que la institución es el centro de la vida de la persona con discapacidad y que los padres lo que hacen es dificultar la labor de la misma.
Tampoco se acepta el discurso de aquellos padres de familia que se consideran la única voz autorizada para hablar de discapacidad y que dicen al profesional eso de "como usted no es padre...". Hay muchos profesionales que por su preparación técnica y por su sincero compromiso con el sector, tienen mucho que aportar y deben ser escuchados. Se reprocha también a los padres y madres que consideran que su ejecutoria con su hijo o hija es la única válida y que puede generalizarse. O los que no pueden aceptar que otras personas con discapacidad lleguen a hacer lo que su hijo o hija no ha sido capaz.
